9月18日，妹妹易女士告诉红星新闻记者，她在社交平台发布姐姐的视频初衷是科普NF2罕见病，同时展现姐姐失明失聪了还在积极向上生活，坚强地与罕见病做斗争的状态。“（网络上有些说法）一味突出姐姐是因为生小孩失明失聪，对我们的生活有影响。恶意揣测的人太多了，姐姐已经失明失聪了，还要被恶意揣测，我们家人看着评论太心痛了。”
据潇湘晨报，易女士称，网上关于姐夫抛下妻子不管不顾的传闻也并不属实，事实上，姐夫一直不离不弃，一边照顾患病的妻子，一边照看孩子，一家人共同面对生活难关。
家属发布的视频截图
易女士介绍，家里就她和姐姐两个孩子，她今年22岁，姐姐32岁，姐妹俩相差十岁，爸爸、姐姐均患有神经纤维瘤病（NF2），去年她也确诊该病。“爸爸没那么严重，姐姐几年前怀孕生小孩时我还没确诊，这个病发病晚。”易女士提供的就诊资料显示，2025年8月，因双耳听力有所下降，她在首都医科大学附属北京天坛医院进行基因检测，也确诊了神经纤维瘤病（NF2）。医生建议她继续观察，不适随诊并定期复查。
当事人的妹妹去年也确诊为神经纤维瘤病
易女士回忆，姐姐生病前视力清晰，听力完好，爱旅行，爱笑，爱记录生活，曾是一名英语教师。后来NF2悄悄发作，颅内不断长出良性肿瘤，一点点压迫她的视听神经。她回忆，姐姐生孩子前，已经有了视力下降、听力下降等症状。生完孩子后拍片发现，头部长出多个肿瘤，压迫到神经。“不是突然的意外，是漫长的煎熬。”病情恶化后，姐姐的视力、听力慢慢模糊，直到彻底失明失聪。
当事人在景区游玩 截图自家属发布的视频
易女士近期 截图自家属发布的视频
易女士称，此前，姐姐曾做过伽玛刀手术以治疗肿瘤，并在医院住了一段时间，现在暂时在家休养。“姐姐不愿意去医院了，她对医院很应激，觉得已经这样了，还在医院又见不到崽崽很难受。”
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